Podcast Chance - épisode 1 - Marine Barnérias, réalisatrice du film Rosy

Dans ce premier épisode du podcast Chance, Marine Barnérias, animatrice, réalisatrice et productrice engagée, se raconte au micro de Philippine de Saint-Exupéry. Marine Barnérias s’est fait connaître par son combat contre la sclérose en plaque et son film, Rosy.

Le podcast Chance : une célébration des rencontres et d’une vie que l’on tisse

Nos vies sont marquées par les épreuves que l’on apprend à surmonter, les chances que l’on se surprend à saisir et les limites que l’on voudrait dépasser. Mais quelle voie choisir ? Sur qui s'appuyer ? Et comment garder confiance ?

Dans ce podcast, vous irez à la rencontre de personnalités inspirantes. Sans peur et sans fard, les invité-es de ce podcast nous racontent leur parcours, les doutes et hésitations et les rencontres qui, un jour, se sont transformées en opportunités. Animé par Philippine de Saint-Exupéry, Chance est un podcast qui défend l'égalité des chances professionnelles et la liberté que le passé des individus ne dicte pas leur futur.

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Épisode 1 : Rencontre avec Marine Barniérias

Dans cet épisode, Marine revient sur sa rencontre avec elle-même, ses doutes, ses espoirs et le moment où tout a basculé lorsqu'elle a reçu le diagnostic de sa maladie : une “sortie de route involontaire”, subie autant que subite. Marine a alors décidé, du jour au lendemain, de partir pour un long voyage à la rencontre du monde, d'elle-même, pour se sentir vivante. Elle nous raconte son périple, son combat et nous partage avec amour et générosité ses apprentissages, ses rencontres marquantes et ses nouveaux rêves.

“Ma première sortie de route, c'était le 3 avril 2015, quand on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques, où là, je me suis dit : “Wow, c'est pas possible. J'ai 21 ans. J'ai toute la vie devant moi.”

Une sortie de route involontaire : l’annonce du diagnostic

Philippine de Saint-Exupéry : Je commencerais bien pour te poser une première question qui est comment tu te définis aujourd'hui, Marine ?

Marine Barnérias : Alors écoute cette question est assez complexe. Je pense qu'on met toute la vie à se définir vraiment. On évolue en permanence. Donc ce que je suis aujourd'hui, je ne le serai peut-être pas forcément demain grâce à la rencontre qu'on est en train de faire maintenant ! Mais moi, j'aime bien me dire que je suis une amoureuse de la vie. J'aime la vie comme jamais, j'aime les rencontres humaines et je pense que je vois la vie comme un cadeau et comme quelque chose qui, qui ne peut que se découvrir au fur et à mesure des journées et de l'apprentissage qu'on peut avoir, que ce soit professionnel, que ce soit personnel, que ce soit psychologique. Et en fait, j'ai la sensation que la vie m'offre des cadeaux et des surprises en continu. Je me considère quand même comme une amoureuse de la vie.

Philippine de Saint-Exupéry : Tu viens de parler de surprise. Et justement, c'est un podcast dans lequel on parle de bifurcations de vie. Est-ce que tu pourrais nous parler de toi, de ta grande bifurcation de vie ?

Marine Barnérias : Alors, je ne sais pas si j'ai vécu une grande bifurcation. J'ai vécu plusieurs petites sorties de route, on va dire. Ma première sortie de route, c'était le 3 avril 2015, quand on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques, où là, je me suis dit : “Wow, c'est pas possible. J'ai 21 ans. J'ai toute la vie devant moi.”

J'ai cette espèce d'autoroute du soleil qui s'offre devant mes yeux. Et là, je perds la vue. Du jour au lendemain, je me retrouve dans une boîte noire et le diagnostic tombe : sclérose en plaques. Ça a été une sortie de route involontaire. C'est-à-dire qu'on m'a forcée à sortir de tout ce que j'avais comme idée préconçue. Et ce qui s'est passé après ça, c'est que cette première bifurcation m'a emmené vivre des aventures incroyables dont on va sûrement parler ensemble aujourd'hui.

“Je pense qu'en fait les sorties de route arrivent extrêmement souvent. Après, la question est comment on décide de les accepter ou si on décide de les accepter ou de vivre avec.”

Il y a eu une deuxième bifurcation après toute cette aventure qui a changé ma vie. Je n’étais absolument pas prédestinée à travailler dans l’audiovisuel. Et je me suis lancée cette aventure en me disant “l'aventure continue et je vais essayer de sortir, une deuxième fois, de cette autoroute”. Donc j'ai monté ma société de production.

Plein de projets en ont découlé. Je pense qu'en fait les sorties de route arrivent extrêmement souvent. Ensuite, la question est comment on décide de les accepter ou si on décide de les accepter ou de vivre avec.

Il y a des sorties de route qui nous font peur, qu'on déteste, qui nous effraient. Et j'ai la sensation que c'est seulement à partir du moment où on arrive à prendre un tout petit peu de hauteur qu'on se dit que c'est la vie qui essaie de nous parler ou de nous communiquer certaines informations.

Dompter les imprévus, aller au-delà des peurs

Philippine de Saint-Exupéry : Comment on transforme les imprévus en force ?

Marine Barnérias : Ah vaste sujet ! Aujourd'hui encore, je n'ai pas la solution miracle et la fiche produit du bonheur de comment faire. Ce que je peux juste expliquer avec mes mots par rapport à ma petite aventure, c'est qu'on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques. Je me suis dit : “J'ai un corps qui me lâche puisque je perds la vue. J'avais perdu aussi l'usage de mes deux jambes et de ma main gauche.” Qu'on ait une maladie, qu'on se fasse virer, qu'on se fasse larguer, qu'on change complètement de vie. Forcément, à un moment donné, notre esprit, il part dans tous les sens. Et donc pour canaliser ces pensées, c'est assez complexe et je suis archi convaincue que n'importe quel type de personne, toi qui es journaliste aujourd'hui, Mireille qu'on va croiser dans la boulangerie ou Abdel qu'on croise au coin de la rue, on a tous et toutes une âme. Et cette âme, c'est la symbiose parfaite entre un corps et un esprit réunis. Et là, je me suis dit “Il faut que je parte me découvrir”, avant de prendre n'importe quel type de médicament qui était à l'extérieur de moi, de prendre des conseils de mon mec, de mes amis, de ma famille. Je me suis dit “Mais je suis qui ?”.

Et je pense que c'est une question qui est extrêmement importante et qu'on oublie parce qu'on est dans une société où on doit rationaliser nos problèmes. On a un souci ? Sujet, verbe, complément : on doit tout de suite avoir la solution parfaite qui rentre dans des cases. Sauf que là, j'ai cette petite voix qui me murmurait de manière hyper forte : “Marine, il faut que tu partes découvrir.” Et cette petite voix là, on l'a tous mais on ne l’écoute pas. Et pour répondre à ta question (“Comment commencer à dompter les imprévus ?”), c'est en commençant déjà par écouter cette petite voix. Parce que cette petite voix, elle ne s'éteint jamais.

C'est nous qui décidons de ne pas l'écouter. Et moi, quand cette petite voix me disait “Mais Marine, pars découvrir ton corps, ton esprit et ton âme”, je lui répondais : “Non mais elle est bourrée, c'est pas possible. Pourquoi elle me dit d’aller faire ça ?”

Et quand j'ai commencé à me dire “Ok, je vais lui faire confiance", là, le projet est né sur un coup de tête. Je me suis dit : je vais traverser la Nouvelle-Zélande à pied, du nord au sud, pour aller découvrir mon corps, pour aller ressentir mon corps. Et donc je suis partie dans une aventure de quatre mois en Nouvelle-Zélande. Je vais ressentir mon esprit en Birmanie pour essayer de dompter mes pensées. Donc je vais aller vivre dans un monastère pendant quatre mois aussi.

“J'avais mon projet : le corps en Nouvelle-Zélande, la Birmanie pour l'esprit et la Mongolie pour l'âme.”

Et la finalité de ce voyage, c'était la Mongolie où j'ai décidé de faire une transhumance à cheval, c'est-à-dire de partir d'un point A à un point B avec un cheval que j'ai pu acheter pour traverser une partie de la Mongolie à cheval. Et donc là, j'avais mon projet : le corps en Nouvelle-Zélande, la Birmanie pour l'esprit et la Mongolie pour l'âme.

Comme n'importe quel type de personne qui pourra écouter ce podcast, j'ai des peurs, j'ai des failles, j'ai des doutes, j'ai des craintes. Je ne sais pas ce que la vie me réserve, je n'en sais rien et et je suis remplie aussi de paradoxes. Donc je ne suis pas du tout l'aventurière qu'on pourrait imaginer.

Mais par contre, l'imprévu qui est arrivé dans ma vie, je l'ai détesté, je l'ai haï. J'ai eu peur. J'ai eu envie de changer de corps, de changer de vie et à partir du moment où j'ai juste décidé de m'écouter, les choses se sont inversées. Et après, cette vision-là m'a suivie au retour de mon voyage. Elle me suit aujourd'hui. Ça fait maintenant quatre ans et demi que je suis rentrée. Elle me suit dans mes activités professionnelles. Les imprévus et les peurs ne disparaîtront jamais. Et heureusement !

Heureusement qu'on aura toujours peur. Heureusement qu'on aura toujours des doutes. Heureusement que les imprévus rythment notre vie, c'est notre manière de nous sentir vivants. Et à partir du moment où on prend conscience que chaque imprévu qui arrive, que ce soit un contrat qui s'annule, que ce soit une reconversion professionnelle, que ce soit une démission, qu’on se fait virer de son boulot, qu’on accompagne quelqu'un qui ne va pas bien, un parent qui décède, un conjoint qui nous trompe, qui nous quitte… À partir du moment où on se dit qu'on est tout petits et qu’ils viennent pour des raisons qui sont peut-être beaucoup plus grandes que nous et qu’on arrive à leur faire confiance, eh bien la vie nous met toujours les bonnes personnes sur notre chemin et ça, j'en suis convaincue.

L’état de conscience tête-cœur-corps et les apprentissages de Marine

“Moi, ce corps, j'avais besoin de lui faire confiance et de dissocier un mal de dos d'une potentielle poussée de sclérose en plaques.”

Philippine de Saint-Exupéry : Il y a quelque chose qui fait écho pour la coach que je suis. Forcément, tu as parlé de ta tête, de ton corps et de ton âme. En coaching, c'est ce qu'on appelle un état de conscience tête-cœur-corps. Et tu parles de t'écouter. Mais alors, qu'est-ce que ce triptyque t'a raconté et t'a appris sur toi ?

Marine Barnérias : Déjà tous les apprentissages vis-à-vis de ce triptyque qui sont différents : toi Philippine, tu vas retenir des choses que moi je ne retiendrai pas... La première chose que j'ai juste envie de dire avant de parler du triptyque, c'est qu'il faut arrêter de se comparer et que souvent, dans ce monde, quand on est fragile, quand on est dans le doute, quand on est dans la peur; le meilleur ami c'est la comparaison, parce que c'est la chose qui nous rattache à nos propres failles.

Donc on va avoir besoin de d'écouter, de regarder, de lire. Très bien. Mais il faut avoir un certain recul, parce que ce que la personne A va vivre ne sera pas exactement ce que je vais devoir ressentir, moi, individu B. Ça, c'est très important. Mon aventure est très singulière et très personnelle, par rapport à mon corps... C'est une maladie qui ôte les sens. La sclérose en plaques, c'est une maladie auto-immune. On peut perdre du jour au lendemain la vue, le toucher, les sensations ou la fonctionnabilité du corps. Ça peut arriver à n'importe quel moment. Donc le meilleur pote de cette maladie, c'est la paranoïa, parce qu'on a l'impression que la moindre chose qui va changer, c'est le début de quelque chose. C'est le début de la maladie qui prend vie. Donc moi, ce corps, j'avais besoin de lui faire confiance et de dissocier un mal de dos d'une potentielle poussée de sclérose en plaques.

Et ce que la Nouvelle-Zélande et le corps m'ont apporté, c'est qu’en marchant dans la nature pendant des mois et des mois en solitaire, j’ai pu réapprendre à observer le monde autour de moit donc de me ré-observer de l'intérieur et donc de ré-observer toutes ces sensations et de redéfinir les étiquettes. Ça paraît bête comme ça, mais le fait d'apprendre vraiment à observer ce qu'il y avait autour de moi, ça m'a permis de me dire “Mais ce mot, ‘sclérose’, ce n'est pas possible en fait. Je ne vais pas vivre avec ‘sclérose’.” Et donc j'ai décidé d'appeler “sclérose” Rose.

La suite de l’épisode : dans vos casques !

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